Um vídeo feito pela família do menino Joaquim Okano Marques, de oito meses, mostra o momento em que o garoto quase consegue fechar a mão, algo que, segundo o pai, nunca havia ocorrido antes. O menino de Ribeirão Preto (SP) começou a realizar tratamento contra a atrofia muscular espinhal, doença degenerativa rara que paralisa os músculos do bebê e pode levar à morte, no dia 15.
Joaquim foi diagnosticado com a atrofia muscular espinhal quando tinha dois meses de vida. A doença impede qualquer movimento do corpo. O bebê só mexe os olhos e, com o tempo, as chances de sobrevivência dele diminuem progressivamente. A compra do remédio, que é capaz de estabilizar a morte celular nos neurônios do cone anterior da medula, foi efetuada após uma campanha de financiamento online. O medicamento, que foi aprovado nos EUA, custou R$ 3 milhões.
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O vídeo foi gravado em um hospital de Ribeirão Preto (SP) no dia 16, um dia após Joaquim ter recebido a primeira das seis doses do medicamento milionário, recém-lançado nos Estados Unidos. Para o pai do menino, o registro representa uma vitória, embora ele ainda não saiba se o medicamento teve relação com o progresso mais recente do menino.
"Há um mês fiz um vídeo dele tocando na minha mão e você vê que a mão dele faz apenas um pequeno movimento com os quatro dedos juntos. Nesse domingo um dos dedinhos do meio chegou a quase tocar na palma da mão, que é um movimento que ele não fazia. Eu não sei necessariamente se foi a medicação, foi muito rápido, mas é um movimento que ele nunca fez", explica Alexandre Marques, pai do garoto.
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